ASEM

La asociación Española de Enfermedades Musculares - ASEM - nace en Bacelona en 1983
cuando un grupo de personas afectadas, familiares, profesionales y voluntarios preocuapados
por el desconocimiento y la falta de concienciación pública por las enfermedades musculares,
decide fundar una organización que reúna a las personas afectadas por estas dolencias y les
permita trabajar conjuntamete para defender sus interese comunes.

El síntoma más evidente de estas enfermedades es la pérdida de fuerza debido a un deterioro
progresivo de la musculatura o de los nervios que controlan. Son, la gran mayoría, de origen
genético y su aparición puede producirse tanto en el momento del nacimiento como en la
adolescencia o en la edad adulta. Aunque se están consiguiendo avances importantes en la
invetigación científica, todavía no existe un tratamiento curativo para la mayoría de ellas.

Un grupo de expertos compuesto por neurólogos, genetistas, neumólogos y fisioterapeutas, asesora e informa a las personas afectadas.

Se organizan reuniones de profesionales (Congresos, Jornadas) de carácter nacional e internacional en
las que se presentan y discuten los últimos avances en la lucha contra estas enfermedades desde la óptica
de diversas disciplinas.

Un equipo de profesionales compuesto por psicólogos, pedagogos y asistentes sociales, trabajan con el fin de conseguir mejorar la calidad de vida y obtener así un mayor bienestar para las personas afectadas.

Entre sus trabajos destacan los estuidos de escolarización, los programas de estudio y aplicación enfocados a conseguir la máxima independencia personal.

Las Delegaciones (8 en 1997) realizan distintas actividades en sus respectivas zonas. Salidas culturales y de ocio, fiestas, viajes, reuniones de grupos, charlas médicas, permiten paliar en cierta		medida el aislamiento en el que muchas veces se hallan las personas afectradas y facilitar, de esta manera una auténtica integración social, escolar y laboral, dándole sentido a la Asociación.

Además de las actividades habituales, se crean proyectos específicos para las distintas demandas, de modo puntual o continuado, atendido por distintos profesionales:

-Fisioterapia
-Psicologia
-Vida independiente
-Talleres
-Campeonatos de ajedrez
-Hockey en silla de ruedas eléctrica

Todo el tra bajo realizado pasaría inadvertido si no quedase plasmado de forma gráfica y la utilización de los medios de comunicación, tanto los propios como los ajenos, son el canal más amplio de difusión

Trimestralmente se edita una revista en la que se refleja la vida de la Asociación y textos sobre la situación actual de las enfermedades musculares. Además, se publican trípticos, libros y cuadernos de divulgación.

Los niños y los jóvenes, la mayoría de población afectada censada, tienen especial cabida mediante actividades orientadas específicamente a estos sectores de edad.

Campamentos de verano, intercambios vacacionales, campeonatos de ajedrez, encuentros de fin de semana con finalidades socioculturales, actividades normalizadoras fruto de la combinación del ocio, la formación y el aprendizaje con la finalidad de conseguir una sociabilidad mayor.